Avrupa Prematüre Destek Dernekleri toplantısı

AVRUPA’DAKİ PREMATÜRE DESTEK DERNEKLERİ TOPLANDI, TÜRKİYE’DEN EL BEBEK GÜL BEBEK DERNEĞİ DE DAVETLİYDİ

AVRUPA’DAKİ PREMATÜRE DESTEK DERNEKLERİ TOPLANDI, TÜRKİYE’DEN EL BEBEK GÜL BEBEK DERNEĞİ DE DAVETLİYDİ

17 KASIM 2008 BULUŞMASI

Prematüre doğmuş veya hasta olan yenidoğan bebekleri ve ailelerini desteklemek üzere kurulmuş olan sivil toplum dernekleri 17 Kasım 2008’de Roma’da ilk defa bir araya geldiler. Gönüllü veya kar amacı gütmeyen 17 Avrupa ülkesinin dernek temsilcileri Abbott firmasının desteğiyle toplandı. Toplantı Roma’da aynı zamanda gerçekleştirilen Global Neonatoloji Kongresi sırasında yapıldı. Derneklerin temsilcileri önceden prematüre bebeği olmuş ve problemler yaşamış olan ailelerden oluşuyordu. Türkiye’den El Bebek Gül Bebek Derneği adına kurucu üyelerden Yenidoğan Uzmanı Dr Gülnihal Şarman bu buluşmaya katıldı.

Prematürelik hayata beklenmedik şekilde hazırlıksız başlanması ve bunun sonucunda da bazen bireyin ömür boyu sorunlarla yaşaması demek. Tüm dünyada ve ülkemizde doğumların % 10’undan fazlasının erken doğumla sonlandığını düşünürsek çok fazla bebek ve ailesi bu durumdan etkileniyor. Her sene Türkiye’de zamanından önce 150.000 bebek doğuyor; bunları 1/3’ü yani yaklaşık 50.000’i 1500 gramın altında… Tüm Avrupa’da ise senede 1 milyon prematüre bebek doğuyor. Yani tüm Avrupa için de prematürelik ciddi boyutlara yaklaşıyor. Prematürelikle ilgili sorunlarla ilgilenen lokal bazı guruplar ve internet siteleri olsa da Türkiye’de de Avrupa’da da lobi yaparak bilinci artırabilecek güçlü sivil toplum örgütleri henüz yeni oluşuyor. Aslında sorunun boyutu çok büyük. Belki de bu nedenle bugüne kadar çekingen kalınılmış olabilir.

Toplantıda ülke temsilcileri teker teker söz alarak yaptıkları çalışmalardan bahsettiler. Öncelikle prematüreliğin önlenmesi konusunda toplum bilincini artırmanın gerekliliği vurgulandı. Prematüre annenin süt izninin uzatılması, prematürelerin risk kategorilerine göre hastane sonrası izlemlerinin planlanması, prematüre ailelerine bilinci artırıcı bilgi kaynaklarının sağlanması, prematüre bakımının standartlarının oluşturulması gibi çalışmaların gerekliliği vurgulandı.

Yenidoğan hemşireliği bir üstihtisas dalı olarak pek çok Avrupa ülkesinde mevcut. Yani hemşirelik okulu üzerine 2 sene pediyatri hemşireliği, bunun da üzerine 2 sene yenidoğan hemşireliği okuyorlar. Kuzey Avrupa ülkelerinde yenidoğan hemşiresi ve uzmanı yeterli. Onlar yoğun bakımlarda 1hemşire:1 bebek oranı üzerinde dururken bizde durum çok farklı. Halen en iyi ünitelerde bile 1 hemşire: 3-4 bebek oranlarını biz ‘İyi’ olarak kabul ediyoruz. Bazen kuvözlerimizde ‘koyun koyuna’ yatan ileri derecede hassas bebeklerimiz oluyor! Ülkemizde acilen yapılması gereken işlerden biri de yenidoğan hemşireliğini formal bir üstihtisas dalı haline getirmek. Bu şekilde daha deneyimli bir yenidoğan hemşire gurubu oluşturmak. Yetişen hemşireleri de başka alanlara kaçırmamak.

Prematüre bebeklerin hastane masraflarına gelince Avrupa’dan gelen tüm temsilciler masrafların karşılandığını belirttiler. Özel sigorta paketi ödeyenler ek bir ücretle daha konforlu bir bakım alabiliyorlar. Ülkemizde nadir birkaç poliçe haricinde özel sigortaların prematürelikle ilgili hiçbir durumu ödemedikleri de bir başka acı gerçek.

Dernek temsilcileri özellikle yoğun bakım sonrasındaki tıbbi yönlendirmelerin eksik olduğunu, ailelerin yalnız bırakıldıklarını, çok ciddi bir takım sorunların bu nedenle de geç tanındığını söylediler. Bizde de durum aynı.

El Bebek Gül Bebek Derneği kurulalı 9 ay olmasına rağmen sunduğu basın dosyasıyla dikkatleri çekti ve prematüreliği vurgulayan tanıtım çalışmalarıyla örnek gösterildi. İngiltere’de 30 senedir faaliyet gösteren BLISS Derneği guruplar arasında en deneyimli ve donanımlı dernekti . Bu dernek lobi çalışmalarıyla saygın bir konumda. Anne babaları eğitmeye yönelik pek çok yayın ve broşürleri mevcut .

Bakın Avrupa’da bir prematüre olarak doğmakla Türkiye’de prematüre doğmak arasında nasıl farklar var?

Toplantıya katılan 17 ülke prematürelikle ilgili şu başlıkları Avrupa Parlamentosu’na taşımaya karar verdi:

1. Prematüre veya hasta yenidoğan bebekleri olan çalışan annelerin ücretli süt izinlerinin uzatılması
2. Prematüre doğumların önlenmesi için araştırma ve bilgilendirme çalışmalarının desteklenmesi
3. Doğum sırasında prematüre bebeklere uygun yaşam desteğinin sağlanması
4. Hastanelerde prematüre bebeklere uygun bakımların standardize edilmesi
5. Yenidoğan ünitelerinde hasta bebeği yatan ailelere psikolojik destek sağlanması
6. Prematüre bebek taburcu olduktan sonra doktor ve diğer sağlık kontrollerinin standardize edilmesi
7. Erken destek programlarının ( tıbbi kanıta dayalı) geliştirilerek prematüre doğmuş çocuklara ve ailelerine destek verilmesi
8. Prematürelik sonuçlarının iyileştirilmesi için araştırma fonlarının geliştirilmesi
9. Prematürelerin okula başlarken özel olarak değerlendirilmeleri ve gereksinimlerine uygun olarak yerleştirilmeleri

Toplantının sonunda her sene yılbaşına yakın olduğu için ve bağış toplanabilecek bir dönem olduğu için KASIM ayında PREMATÜRE GÜNÜ kutlanmasına karar verildi. Hatta bunun bir haftaya yayılması daha uygun bulundu. Bu haftada konserler, basın bildirileri, sokak afişleriyle aynen lösemili çocuklara yapıldığı gibi prematüre çocuklara da destek ve fon sağlanacak. 2009 yılında prematürenin solunum problemleri konusunda yapılmış bir araştırma projesine 100.000 euro CaPaNi ödülü verilecek. Bu ödüle Türkiye’den de araştırmacılar başvurulabilec ek. 18 Kasım’daki basın toplantısına İsveçli piyanist Robert Wells katıldı. Onun da 30 haftada prematüre doğmuş bir bebeği olduğu için prematürelik konusunda son derece duyarlı. Konserlerinden sağlanacak gelirle o da prematürelik konusuna destek vermek amacında.

Ülkemizde yapılacak işler tabii ki daha kapsamlı: 
Özellikle hemşire eğitim programlarına yenidoğan üstihtisasının eklenmesi gerekiyor.Yetişmiş özel eğitimli hemşirelerin de hada iyi şartlarda çalışmaları yenidoğan ekiplerinin erimemesi için son derece önemli. Devletin açtığı bazı sağlık ocağı kadrolarına son derece eğitimli hemşireler gönderildi. Bu tür atamalarda hemşirenin deneyimi göz önünde tutulmalı.

Maddi durumu müsait olmayan prematüre bebek ailelerine prematüre maması veya annesütü güçlendirici ekler devlet tarafından sağlanmalı. Maddi durumu prematüre bebeğinin ihtiyaçlarını karşılayamayacak durumda sayısız aile var. Prematüre bebeklerin beyin gelişimi için doğru beslenmeleri gerekiyor. Hiçbir prematüre bebeğimiz parasızlıktan ‘SULANDIRILMIŞ İNEK SÜTÜYLE’beslenmemeli ( derneğimize pekçok prematüre ailesi bu sorunla başvuruyor.

Çalışan prematüre annelerinin ücretli süt izni uzatılarak bebeğin hastane sürecini de kapsamalı. Yani hastane kalışına ek olarak en az 2 ay ücretli izni olmalı.

Özel sigortası olan bebekler PREMATÜRE doğdularsa prematürelikle ilgili sorunları çözülene kadar sigorta kapsamına alınmıyorlar ( 1 özel sigortanın özel poliçesi haricinde). Bu durumun da düzeltilerek devletin sağladığı sigortaya özel sigortanın eklenip hastanın istediği üniteye yatırılması acilen sağlanmalı. Büyük şehirlerdeki devlet hastanelerindeki yoğun bakım yataklarındaki yoğunluk da bu uygulamayla azalacaktır.

Devletin aşılamaya verdiği önem kadar prematüre bebeklerin görme ve işitme muayenelerini desteklemesi gerekir. Bu sorunlar prematüreler için hayati önem taşır.Hastaneden taburcu olurken göz muayeneleri ve işitme testleri yapılmamış pek çok riskli bebek var. Bu bebeklere standart bir takip planı sağlanarak bu muayenelerin MUTLAKA yapılması sağlanmalıdır. Erken tanı ve tedaviyle prematüre bebeklerin görme ve işitme sorunları çözülebilir. Yoksa ömürboyu ENGELLİLER ORDUSUNUN üyesi olurlar.

Hastane sonrası takip merkezleri yok denecek kadar az. Erken oyun terapisi, konuşma terapisi ve fizik tedavi ile bu bebeklerdeki kalıcı sorunlar büyük bir oranda azaltılıyor. İyi takipli bebeklerde bunu görebiliyoruz. Bizde değerlendirme ve bu terapileri yapan merkezler çok az. Prematüre geliişim takiplerini yapabilecek deneyimli uzmanlar yok denecek kadar az. Bu tür merkezler hem de çok pahalı. Bu merkezler problemli prematürelerin okul hazırlığı konusunda da çok gereklidir. Bazı prematürelerin görme, işitme sorunları olabiliyor. 1000 gramın altında doğan ebeklerin çoğunda el becerileri zayıf. Bu sorunların tanınarak okullarda bu öğrencilere duğru yaklaşımların sağlanması gerekir.